Стоимость лечения протонами (40 процедур) - 6 000 000 рублей.
Стоимость операции + возможные осложнения - 3 000 000 рублей.На вечер 8.01 всего собрано 1 381 790 руб + 300$За 8.01 собрано 316 720 рублей Осталось собрать 7 618 210 рублей - 300$19.12 - 27 900
20.12 - 5450 - копилка в канцелярском магазине (ул. Кирова, 38)
21.12 - 52 470 + 45 000 компания Маерск
22.12 - 83 500
23.12 - 14 400
24.12 - 51 800
25.12 - 28 300 + 200 000 компания Robur
26.12 - 25 900
27.12 - 33 500
28.12 - 18 400 + 20 000 частное лицо
29.12 - 43 100 + 4500 благотворительный утренник + 1100 адресная помощь + 7000 копилка фитнес-клуба "Мастер Джим"
1.01 - 3.01 - 53 300 + 2550 акция "Мелочь..."
4.01 - 8 000 (наличные 6 000 - M&Ms+градусы, 1 000 - молодой человек с drom.ru, 1 000 - Монтана
4.01 - 5.01 - 133 500
6.01 - 87 700 + 500 Тоня + 10 000 Светлана
7.01 - 99 900 + 7 300 (акция свечи в Игропарке) + 300$ частное лицо
8.01 Qiwi - 21 367
Webmoney - 9 111
Yandex - 42 372
Билайн - 14 000
Карта Сбербанка - 199 700
Наличные - 20 000
Храм - 10 170
Здравствуйте!
Тему буду вести я - Ольга (290 33 22)
Главная по копилкам - Ирина 277 26 43Если кого-то заинтересуют подробности, дополнительная информация или документы, которые в полном объеме предоставлены модератору Владмамы, пишите мне в личку, а лучше звоните.
История МашиПоследний раз редактировалось в ноябре 2012г.Трехлетней Маше - дочери одной из наших форумчанок Марины Семеновой (ник "Марьянка") - очень нужна посильная помощь.
У Маши - необычный для обычного онкозаболевания диагноз. Хордома.
Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Малышку прооперировали в России. И, казалось, вполне успешно.
Но болезнь вернулась в феврале этого года. И Машу прооперировали снова. После операции прошло не так много времени. Родители готовились организовать поездку в онкоцентр за рубеж, имеющий опыт борьбы именно с этим онкозаболеванием, но с целью диагностики на более совершенном оборудовании. Запросы были отосланы в клиники Израиля, Кореи, Сингапура. Быстрее всего пришел ответ из Израиля. Но порядок цифр был не по средствам. Корейская клиника так и не прислала ответ... И тут контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы.
Времени ждать совсем не было. Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машуня начала учить стишки, петь песенки и танцевать... Стала обыкновенной маленькой девочкой.
И, казалось, все в ее жизни будет хорошо... Но болезнь вернулась снова... На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года.
Но в Сингапуре, как выяснилось позже, нет возможности щадящей лучевой терапии протонами, которая проводится у детей. Центров, которые занимаются таким видом лечения, во всем мире не больше 20-ти. В настоящее время мы ждем ответ из Центра Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале город Бостон. Шанс на полное выздоровление огромен!!!
Но протонотерапия стоит очень дорого... Изначально звучала цифра в 2 000 000 руб, сейчас идет речь о
8 000 000 руб.
Мы все с нетерпением ждем ответ и держим кулачки.
Мы будем очень благодарны посильной помощи всех, кто хочет помочь Маше.
Мы будем так же благодарны и всем тем, кто добрым словом и искренней молитвой сможет помочь Маше.[/spoiler]
[size=150]Новости[/size]9 января 2013г 14.14Операцию остановили. Не будут оперировать. Очень много метастаз в брюшной полости. Ставят порт под химию. Пока больше ничего не знаю.
Операция закончилась
(12 ноября 2012г). Нерв походил сквозь опухоль и для того, что бы сохранить Маше возможность ходить, пришлось удалить новообразование, разделив его на 2 части. Последующий анализ показал, что внутри остались опухолевые клетки и нам предлагают сделать облучение, после которого ребенок не сможет иметь детей, но гарантий, что не будет нового роста, тоже не дают. Мы не спешим соглашаться, наша надежда сейчас на центр в Америке (The Harris Center For Chordoma Care - Центр Стефана Гарриса по лечению хордомы при Массачусетском госпитале. Город Бостон), где есть больше возможностей и больше опыта в лечении нашего редкого заболевания.
29 ноября 2012г.
Мы вернулись в Россию. Сейчас доктор из Бостона ведет переговоры с докторами из Сингапура. Маруся немного простыла, температурит. Но настроение бодрое! Спасибо вам, за то что, вы с нами!
14 декабря 2012г.Новости неутешительные. Бостон говорит что Машу лучить нельзя, что она уже получила большую дозу. Сингапур отвечает, что можно, но потеряется детородность. Ищем "другое мнение". Сегодня МРТ показало два новообразования. Снова операция.
17 декабря 2012г.Девочки!
Счет за операцию закрыли. Сегодня мне передали деньги - Оля от Нины и мужчина на черном патроле (не представился, я растерялась не спросила(). Спасибо огромное! Очень хочу закрыть сбор и ничего больше не собирать. Чтобы ребенок выздоровел. Не жить в страхе цепляясь за каждую нитку, за каждую мысль, а может это поможет, а может то... Временами руки опускаются. Знаю, нельзя. Впереди новая операция. Не знаю последняя или нет. Сегодня написали в клиники Кореи, Германии. Но скорее всего это будет та же клиники и тот же доктор. Спасибо, что вы рядом!
20 декабря 2012г.Последние новости. Для хордомы ключ к успеху - это полное иссечение опухоли, с по возможности, чистыми краями и последующая радиотерапия. Наилучшим видом радиотерапии считается терапия протонами. Однако препятствием может служить ранее полученная высокая доза облучения. Тем не менее не все потеряно! Облучение шло немного в стороне от того места, где сейчас рецидив. Сейчас активно вытаскиваем из Сингапура все детальные материалы по прошлой радиотерапии. Удалось вытащить схемы в ч/б виде, передали их в Корею и США, что бы доктора оценили возможности. Параллельно рассылаем запросы по центрам протонотерапии. Один центр из США уже ответил, что имеет большой опыт и в том числе по деткам. Дали цену в 6 млн. без учета возможных сопутствующих исследований. На операцию планируем в Корейский госпиталь Северанс г.Сеул. Приглашение нам сегодня дадут, есть волонтер Оксана, которая нам заполнит анкеты на визу. Процесс идет. Есть еще Япония, по предварительным данным там дешевле, но официально оттуда пока не получил ответ, письма разосланы. Протоны есть и в Корее, там нам не отказали, но честно признались, что именно наш диагноз не лечили. в общем едем в Сеул и смотрим есть ли принципиальная возможность сделать протоны.
22 декабря 2012г.Получили счет (
http://vladmin.ru/files/invoice_iuhealth.pdf ) из американского центра терапии протонами, нам сообщили, что имеют большой опыт лечения хордом, в том числе у детей. Счет с учетом 40% скидки для тех, кто едет сам от себя. На наши деньги получается более 5 млн рублей без учета расходов на сопутствующие исследования, проживание, переезд и т.д. Мы думаем и ищем варианты в Японии. Возможно там будет дешевле, но понятно что счет в любом случае идет на несколько млн рублей.
25 декабря 2012г.Девочки! Сегодня мы улетаем в Корею! Все новости буду писать оттуда
25 декабря 2012г.Уже прилетели. Поселились в гостинице, Маруся умаялась, спит.
26 декабря 2012г.девочки, привет! у нас все нормально, завтра прием в гопитале. Тут холодно, как во Владике, хотя не -22, но где то 13-15 минус. Солнечно
27 декабря 2012г.сегодня были в госпитале на приеме у педиатра и онколога. Онколог просмотрел наши документы, посмотрел Машу, говорили о проведенном лечении и предстоящем, но в любом случае будет консилиум из доктора онколога, радиолога и хирурга. Завтра назначили МРТ, ПЭт на 31 декабря. Сегодня было тепло, назад возвращались на метро, погуляли немного.
28 декабря 2012г.Маше сегодня сделали ПЭТ сканирование. В субботу МРТ. После процедуры квелая, давали сон. Завтра никуда не надо, будем дома.
1 января 2013г.ПЭТ сканирование показало какое то затемнение на легком, нам добавили еще консультацию пульмонолога. Завтра у нас прием у пульмонолога, онколога и радиолога.
2 января 2013г.сегодня были на приеме у докторов. Пульмонолог считает, что новообразование в легком это метастазы. Онколог с ним согласен. Опухоль в тазу полностью неоперабельна. Завтра еще кт на легкие. Радиолог также завтра. Вот такие у нас нерадостные новости.
3 января 2013г.протонотерапию нужно проводить сразу после операции, а денег на нее нет.
4 января 2013г.
У Маши метастаз в легком. Основная опухоль очень большая и прорастает в мыщцу, что делает ее неоперабельной полностью. Скорее всего нужно будет сначала облучать, и ждать когда она уменьшится, потом оперировать. В легком прооперируют. Во вторник будет консультация в центре протонотерапии. Это другая клиника, в Северансе этого нет. Но чтобы облучать, нужно будет внести депозит. Я себя птицей в клетке ощущаю, мечусь мечусь, а помочь своему ребенку не могу.
4 января 2013г.Клиника Северанс. Времени нет. Только что муж вернулся с консультации главного хирурга. Завтра операция. Доктор сказал, что нужно 3 млн руб, это операция и возможные осложнения. Скорее всего Маша не сможет ходить по мнению доктора. Считает, что надо удалять целиком все и потом делать лучи. Девочки, помогите, помогите спасти дочку.
4 января 2013г.счет после операции сейчас пытаемся, чтобы хоть письмо дали
4 января 2013г.нас госпитализировали. Палата 238 долл в сутки. Недешевое такое удовольствие. С завтрашнего дня подготовка к операции. Операция очень очень сложная. Радиолог, хирург, онколог, педиатр, пульмонолог - все смотрят Машу, назначают свои анализы. В понедельник назначена колоноскопия. Еще не принято решения - что сначала лучи или операция. Мне очень страшно.
5 января 2013г.Протоновая терапия 6 млн, это 40 процедур. Операция, включая возможные осложнения 3 млн руб.
5 января 2013г.Мы перевелись из 2-местной палаты в 5 местную. Она гораздо дешевле около 100 долл в сутки. Сразу в 5 местную не получается. Тут так странно, сначала тебя селят в 1 местную, ты становишься в очередь на подешевле палаты, а 1 местная 600 долл в сутки Еле уговорили в 2 шку поселить Спасибо переводчице Ольге. Питание тут не берем, выходит дороже, покупаю Марусе бульон, рис, завтра папа гречку привезет. Маруся плаксивая, уже боится докторов Каждый день делают рентген.
за 4 и 5 января собрано 133500 руб! Спасибо за вашу помощь!
6 января 2013г. 20.28Сегодня Машу готовили к колоноскопии, была рвота. Еще предстоит клизма. Вводили раствор через нос, 1,5 литра соленой воды выпить было нереально
6 января 2013г. 23.25Виза в США делается в срочном порядке не менее 4-6 недель. У нас нет этого времени. Протонотерапия в Японии есть. 17 января будет комиссия рассматривать наш случай. Это центр, который занимается именно детьми, другие даже не возьмут, направят туда же. По операции. Во вторник будет консилиум по Маше, по тактике проведения лечения. Хирург настаивает на полном иссечении, да, придется жертвовать ногой. Но, если радиолог скажет, что опухоль ответит на лучи и уменьшится, будет сначала протонотерапия. В Корее или в Японии пока не могу сказать. Вопрос очень сложный, корейцы хотят продумать каждый шаг, каждое движение.
7 января 2013г 12.26Маше колоноскопию перенесли на вечер. Оказывается детского специалиста нет, а взрослый только в 16.00 сможет. Машка есть просит. Прям разозлилась, как кто что планировал. Только бегают и напоминают, нот ит нот дринк, если еще кто щас зайдет и напомнит, вцеплюсь в горло
7 января 2013г 23.35Процедуру провели. Маша никак не хотела засыпать, ввели уже как для слона, еле уговорили заснуть. Анализ показал, что прямая кишка и кишечник чистый. Опухоль находится рядом. Сейчас Маша проснулась, слабая, на ногах не стоит. Съела три булочки с молоком, вчера и сегодня целый день голодала. Сейчас смешариков смотрит.
8 января 2013г 21.30Сейчас приходил доктор. Операция предстоит достаточно тяжелая. Есть много рисков, даже отнять ногу. Может продлиться с раннего утра до позднего вечера. Врачи постараются сделать все возможное.
Прошу вас помолитесь за мою девочку!
8 января 2013г 21.50Большое спасибо девочки, что вы рядом. Я завтра не знаю буду или нет в сети, не теряйте меня.[/spoiler]
Если у вас есть желание помочь деньгами, то:
1. Можно сделать перевод на счета. Реквизиты ниже.
2. Можно оставить деньги на точках помощи. Адреса копилок ниже.
3. Позвонить мне - 290 33 22 Ольга. Я подъеду.
[size=150]
Реквизиты для зачисления помощи[/size]
Изменился номер Билайн!!![spoiler]карта Сбербанка Марина Владимировна С 639002509016408547 (63900 25090 1640 8547)
номер Билайн +7 964 445 74 60
кошелек Киви +7 914 707 07 85
Яндекс деньги 4100 1163 7116 399
Вебмани R559 590 127 640[/spoiler]
[size=150]Адреса копилок[/size][spoiler]
Владивосток1. ул. Кирова, 38 - магазин продукты "Орион"
2. ул. Кирова, 38 - канцелярский магазин
3. Пр-кт Красного Знамени, 86 - павильон №10 (напротив магазина "Любимый")
4. ул. Алеутская, 11 - магазин "Деловой Носорог" здание ПриморГражданПроекта (р-он Вокзала)
5. ТЦ Сотка, бутик 303 (3 этаж) - деньги передавать в подписанном конверте "Для Маши Семеновой"
6. ул. Посадская, 20 - буфет
7. ул. Посадская, 20 - столовая "Копейка"
8. ул. Фадеева, 1г - детский развлекательный центр "Ромашка" (3 этаж)
9. ул. Уборевича, 10б - офис "Терратур"
10. ул. Уборевича, 10б - магазин "Смайлик"
11. Партизанский пр-кт, 58 - фитнес-клуб "Мастер-Джим"
12. ул. Пограничная, 10 - косметическая клиника "Мед Клуб"
13. ул. Луговая, 71 - фитнес-клуб "Варяг"
14. ул. Калинина, 275 - ТЦ Зеленый Остров
15. ул. Овчинникова, 2 - точка выдачи заказов СП "Точка"
16. ул. Пологая, 17 - точка раздачи заказов СП "Атрибут"
17. ул. Ватутина, 4а - частный детский сад "Пчелки"
16. ул. Верхнепортовая, 12-Б - Эстетик-клуб Елены Лапухиной
17. ул. Русская, 57 - магазин-кафе "beer &coffee"
18. Океанский пр-кт, 54 - точка выдачи заказов СП "Союз"
19. ул. Русская - ТЦ Зеленый Остров
20. ул. Жигура, 30 - гастроном
21. ул. Добровольского, 5 - кинотеатр "Галактика"
22. ул. Бородинская, 26 - гаражный комплекс (2 этаж)
Спасск-Дальний1. ул. Парковая, 29 - магазин "Дана" (городской рынок)
Находка1.Школьный переулок 4А каб.9А -"Точка" офис СП[/spoiler]
Группа в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/heeelpsemenovamasha Группа вконтакте http://vk.com/heeelp_semenovamasha Ветка на дроме http://forums.drom.ru/vladivostok/t1151875446.html Ветка на субарудв.ру http://subarudv.ru/vladivostok/3220-srochno-rebenku-trebuetsya-pomosch-10.html Тема на eva.ru http://eva.ru/topic/224/3063293.htm Ссылка на Ю-Тюб http://www.youtube.com/watch?v=dxuRTVg9HtA&feature=youtu.be Видео-ролик о Маше на Вести Приморье http://ptr-vlad.ru/news/ptrnews/70697-trehletney-mashe-nuzhna-pomosch-dlya-borby-s-ochen-redkim-zabolevaniem.html Статья мамин-магазин.сom http://mamin-magazin.com/pomozhem_mashe_nuzhna_vasha_pomoshh!!!!/ Статья на дейта.ру http://deita.ru/society/primorskij-kraj_05.01.2013_828245_malenkoj-zhitelnitse-vladivostoka-srochno-nuzhna-pomosch.html Статья на Вести Приморье http://ptr-vlad.ru/news/society/72626-malenkaya-zhitelnica-primorya-nuzhdaetsya-v-pomoschi.html Информация о Маше на сайте салона Эстетик-клуб Елены Лапухиной http://www.lapukhina.ru/ ДЕЛАЯ ДОБРО СЕГОДНЯ, ЗАВТРА ОНО ВЕРНЕТСЯ К ВАМ!!!